Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 27 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).
Ovogodišnja kampanja održava se pod motomo #ObiteljSrceBrige (eng. Family: The Heart of Care), čime se naglašava zaista nezamjenjiva uloga obitelji u životu osoba s DMD-om. Cilj kampanje je podizanje svijesti o DMD-u kao rijetkoj, nasljednoj i progresivnoj bolesti koja uzrokuje postupno slabljenje svih mišića u tijelu, uključujući dišne i srčani mišić. Djeca s DMD-om sposobnost samostalnog hoda većinom gube između 10. i 12. godine života, a očekivani životni vijek nažalost najčešće ne prelazi treće desetljeće. Srodna bolest, Becker mišićna distrofija (BMD), smatra se blažim oblikom iste distrofinopatije.
DMD pogađa prije svega djecu i mladenačku populaciju, ostavljajući duboke posljedice ne samo na oboljele, već i na njihove obitelji. Napredak znanosti i medicina u posljednjem desetljeću donijeli su nove terapije koje mogu značajno usporiti tijek bolesti i poboljšati kvalitetu življenja.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime.
U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.